Команда Благотворительного центра «Верю в чудо» провела серию из четырёх вебинаров о программе семейной психолого-социальной реабилитации «Мираклион». Участниками стали специалисты НКО из четырёх регионов России, которые работают с семьями, столкнувшимися с детским онкологическим заболеванием.
В обучающих вебинарах приняли участие представители Благотворительного фонда «ДоброСвет» из Воронежа, Благотворительного фонда помощи детям «Добрый журавлик» из Брянска, Благотворительного фонда «Сердце Крыма» и Благотворительного фонда «Добрый мир» из Твери.
Все четыре организации приглашены на очную стажировку во время предстоящей смены лагеря «Мираклион». Там специалисты смогут увидеть программу в работе, познакомиться с организацией смены изнутри и принять активное участие в жизни лагеря. Серия вебинаров стала подготовительным этапом стажировки — прежде чем перейти к практике, участники подробно познакомились с логикой программы, её методологической основой и конкретными инструментами работы.
О целостной системе реабилитации
«Мираклион» — это программа реабилитации семей, переживающих последствия детского онкологического заболевания. В её основе лежит представление о том, что помощь не заканчивается после завершения медицинского лечения и не может быть направлена только на ребёнка.
Онкологическое заболевание затрагивает всю семейную систему: меняются отношения между родителями и детьми, роли внутри семьи, привычный уровень самостоятельности ребёнка, эмоциональное состояние родителей, положение братьев и сестёр. Поэтому работа строится одновременно с детьми, родителями и сиблингами и учитывает задачи семьи на разных этапах — от госпитализации и амбулаторного лечения до ремиссии и возвращения к обычной жизни.
Именно эту систему специалисты «Верю в чудо» последовательно разбирали с участниками вебинаров — от основных принципов психолого-социальной реабилитации до устройства конкретной лагерной смены.
Каждая встреча продолжалась около полутора часов. Вебинары включали теоретический блок, практические примеры и инструменты из опыта команды «Мираклиона», разбор конкретных случаев, обсуждение вопросов участников и профессиональную рефлексию.
Таким образом, речь шла не только о передаче готовой модели. Участники могли сопоставить её со своими программами, обсудить сложные рабочие ситуации и посмотреть, как общие принципы реабилитации реализуются в разных организациях.
Вебинар 1. Что такое психолого-социальная реабилитация
Первая встреча была посвящена самой концепции психолого-социальной реабилитации и месту лагерной программы в длительном процессе помощи семье.
Участники разбирали психолого-социальную реабилитацию как комплексную, многоуровневую и продолжительную систему поддержки, а также три основных этапа, через которые проходит семья: госпитализацию, амбулаторное лечение и ремиссию. Для каждого этапа характерны свои психологические и социальные задачи, поэтому помощь семье должна меняться вместе с её потребностями.
Отдельное внимание уделили переходу от работы исключительно с ребёнком к семейно-центрированному подходу. Родители и сиблинги не являются «сопровождающими» ребёнка в реабилитации — они сами переживают последствия кризиса и также нуждаются в поддержке.
Выездной семейный лагерь в этой системе рассматривается как своеобразный «мостик к жизни»: безопасная среда, в которой семья может выйти за рамки привычных ролей, сложившихся во время болезни, по-новому выстраивать отношения, возвращать ребёнку самостоятельность и замечать собственные ресурсы.
Вебинар 2. Как болезнь меняет семейную систему
Вторая встреча была посвящена кризису семьи после постановки ребёнку онкологического диагноза.
Специалисты рассмотрели его сразу на нескольких уровнях: индивидуальном — отдельно для ребёнка, родителей и сиблингов; на уровне отношений внутри семейных подсистем — например, детско-родительских и супружеских; и на уровне семейной системы в целом.
Участники подробно говорили о том, как после болезни могут меняться привычные роли, уровень тревоги взрослых и степень самостоятельности ребёнка. Одной из важных тем стала гиперопека: естественное желание защитить ребёнка после тяжёлого заболевания может сохраняться и тогда, когда медицинская необходимость в ограничениях уже исчезла, и мешать возвращению семьи к обычной жизни.
Отдельный блок был посвящён сиблингам. Болезнь одного ребёнка неизбежно влияет и на его братьев и сестёр: меняется распределение внимания родителей, семейный уклад, эмоциональный фон. Поэтому включение сиблингов в реабилитационный процесс — важная часть семейно-центрированной модели.
В рамках вебинара были сформулированы четыре ключевые цели реабилитационной работы: помочь семье адаптироваться к новой реальности, повысить качество жизни, снизить риск психологических последствий кризиса и поддержать активную позицию самой семьи.
Вебинар 3. Принципы, подходы и конкретные инструменты
Третий вебинар был посвящён методической основе программы — тому, с помощью каких подходов и форматов общие цели реабилитации переводятся в конкретную практику.
Участники рассмотрели пять принципов, на которых строится работа: биопсихосоциально-духовный и системный взгляд на ситуацию семьи, ресурсный подход, семейно-центрированность, мультидисциплинарность и непрерывность помощи.
Также обсуждали четыре психотерапевтических направления, инструменты которых используются специалистами в зависимости от задачи: экзистенциально-гуманистическое, психодинамическое, когнитивно-поведенческое и системное семейное.
Работа при этом может проходить в разных форматах — индивидуальном, семейном, групповом, событийном и онлайн. Среди используемых методов — арт-терапевтические и игровые техники, телесные практики, группы поддержки и образовательные форматы.
Отдельный большой блок посвятили адаптации методов под возраст участников. В «Мираклионе» вместе находятся дошкольники, младшие и средние школьники, подростки, родители и сиблинги, поэтому одно и то же упражнение невозможно механически переносить из одной возрастной группы в другую.
Специалисты также разбирали работу с внутренней картиной болезни — тем, как человек воспринимает и переживает своё заболевание на чувственном, эмоциональном, интеллектуальном и мотивационном уровнях.
Завершением вебинара стал разговор о целевой аудитории лагеря и алгоритме отбора семей в программу.
Вебинар 4. Как устроена смена «Мираклиона»
Заключительная встреча была посвящена организации лагерной программы — от заезда участников до завершения смены и последующей поддержки.
Участники познакомились со структурой смены и её основными этапами: адаптацией, рабочим периодом и завершением. Обсудили цели работы с детьми и родителями, состав команды и распределение ролей между специалистами и волонтёрами.
Большое внимание уделили работе волонтёрской команды: отбору и предварительной подготовке, сопровождению во время смены и профилактике эмоционального выгорания.
Отдельно рассматривали особенности ведения групп дошкольников, младших и средних школьников, подростков и родителей, а также разные типы активностей внутри смены: психологические занятия, семейные блоки, творческие и спортивные мероприятия, вечернюю программу и ежедневную рефлексию.
Ещё один принципиальный блок — безопасность. Она включает не только медицинские и организационные требования и работу с необходимыми документами, но и психологическую безопасность, уважение к личным границам участников, добровольность участия и профессиональные границы специалистов.
Завершение смены также рассматривается как самостоятельный этап реабилитационной работы. Участники обсудили ритуалы завершения, постлагерное сопровождение семей и способы закрепить изменения, которые произошли во время программы.
Наконец, специалисты поговорили об оценке эффективности программы — количественных и качественных показателях, позволяющих анализировать результаты реабилитационной работы.
Следующий этап — работа вместе на смене
За четыре встречи участники прошли путь от общей концепции семейной реабилитации до конкретной архитектуры лагерной программы. При этом важной частью цикла стало сопоставление опыта разных организаций.
«Темы вебинаров были нам знакомы и понятны. Особенно понравилось, что презентации были чётко структурированы и хорошо оформлены, а в программе было много прикладных примеров. Удобно, что вебинары проходили в спокойном формате и в нерабочее время. С нетерпением ждём очной встречи!» — рассказывает Юлия Масловская, менеджер программ Благотворительного фонда «ДоброСвет».
Для команды «Верю в чудо» этот цикл стал первым этапом более глубокого профессионального взаимодействия с коллегами из других регионов.
«Было очень приятно поработать с коллегами, которые занимаются той же темой, что и мы. Вебинары — важный этап, который поможет сделать очную стажировку максимально полезной. Мне очень ценно встретить единомышленников: рада, что в других регионах тоже развивают это направление, вкладывают в него силы и душу. Надеюсь, наш опыт будет им полезен», — говорит психолог Благотворительного центра «Верю в чудо» Ирина Шишкова.
Следующий этап программы — очная стажировка во время смены «Мираклиона». Представители четырёх фондов смогут наблюдать работу программы непосредственно в лагере, участвовать в ней вместе с командой и продолжить профессиональный обмен уже на практике.
Проект реализуется с использованием средств гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
