В понедельник 17 октября 2016 в реабилитационный лагерь «Мираклион», организованный Благотворительным центром «Верю в чудо», приехали гости. Чиновники самых высших рангов собрались на круглый стол, чтобы из первых уст узнать о проблемах в системе здравоохранения, образования, социальной политики и медико-социальной экспертизы, с которыми сталкиваются родители детей с серьезными заболеваниями, физическими ограничениями и инвалидностью.
Конечно, больше всего вопросов было к врио министра здравоохранения Калининградской области Людмиле Михайловне Сиглаевой. Самый главный вопрос, наиболее остро стоящий для каждого присутствующего –вопрос лекарственного обеспечения. Каждому Людмила Михайловна старалась ответить максимально подробно и информативно, некоторые случаи фиксировались для дальнейших действий. Чиновники давали комментарии относительно проезда к месту лечения и дальнейшей работы в этом направлении. Много вопросов было к представителю от управления образования. Интересно, что родители выражали благодарность за организацию доступной среды и сотрудничество администраций школ и доводили до сведения о вопиющих случаях нарушения прав детей с ограниченными возможностями здоровья.
Одним из наиболее наболевших вопросов от всех мам был вопрос: «До каких пор над нашими детьми будут издеваться, обязывая их присутствовать на уроках физкультуры и заставлять сидеть на скамейке наблюдая как остальные ученики бегают, прыгают и играют в подвижные игры?!». Управление образования и уполномоченный по правам ребенка в Калининградской области Татьяна Батурина пообещали разобраться и принять дальнейшие меры.
Особенно ценными были комментарии представителей бюро медико-социальной экспертизы. Они провели небольшой ликбез по правильному оформлению документов для направления на МСЭ и прокомментировали ряд представленных случаев.
Радует, что итогом этой встречи стала договоренность о подписании договора о сотрудничестве между Министерством здравоохранения и Благотворительным центром «Верю В Чудо» (соглашения о сотрудничестве с Министерством социальной политики и Аппаратом уполномоченного у БЦ «Верю в чудо» есть).
В заключении было сделано памятное фото. Родители еще долго не отпускали гостей, стараясь не упустить ничего и воодушевленные теплотой прошедшей встречи с особой надеждой взглянули на разрешение своих проблем в будущем.
Татьяна Батурина уполномоченная по правам ребёнка в Калининградской области (комментарий из социальных сетей):
«Вчера София Лагутинская пригласила в «Мираклион». Красивое название социального проекта, видела публикации «Верю в Чудо», и не очень понимала, что это за место и что в нем удивительного. Теперь могу рассказать всем.
Смысл проекта в том, чтобы собрать семьи, с тяжело больными детьми в снятом на неделю отеле и попытаться помочь разобраться детям и родителям в накопившихся психологических проблемах. Прожить по-новому обиды, на жизнь, испытания, которые выпали на твою долю, осознать, как дорога тебе мама, как много она делает ради тебя. Для мам возможность перестать винить себя, снять, хоть ненадолго этот груз ответственности, посоветоваться, высказаться, порисовать, поплакать, поиграть и немного отдохнуть. Не надо «держать спину», думать, как воспримут твоего ребёнка, что будут говорить о тебе — здесь ДРУЗЬЯ.
София пригласила чиновников за круглый стол с родителями, чтобы мамы смогли получить ответы на свои вопросы из «первых рук». А я, слушая ответы министра здравоохранения, руководителя МСЭ, думала о том, что меры государственной поддержки продуманы на «усреднённый диагноз», а эти дети нуждаются не в «массовом» продукте, им нужен «кутюр», в медицине, образовании, социальной политике. И как умело берут на себя решение государственных вопросов хрупкие девушки с сильным характером, пониманием значимости и верности того, что они делают. Благотворительность нужна, необходима от того, что так «неповоротлива и ограничена» государственная помощь.
И как важно, что Верю в Чудо решают вопросы комплексно для группы детей, родителей. И как важно, что и индивидуальная поддержка каждого ребёнка доступна семьям.
УДАЧИ, София! Пусть у вас ВСЕ получится».
Маргарита Гагина начальник департамента материнства и детства Министерства социальной политики Калининградской области (комментарий из социальных сетей):
«Теплое, душевное, очень нужное мероприятие. Разговор с родителями детей, которые перенесли онкологию, получился предметным, заинтересованным, полезным. Родители — настоящие герои, которые борются и верят!».
Ольга Васильева мама подопечного ребёнка (комментарий из социальных сетей):
«Круглый стол. Министерство здравоохранения, Министерство образования, Министерство социальной политики, начальник управления МСЕК. Готовы. Спасибо Софии за возможность достучаться до верхов власти в пользу подопечных Верювчудовцев!»
Автор: Ирина Бобокина, мама подопечного ребёнка
